skip to main |
skip to sidebar
Kukkis tiedusti suosikkihajua. Vain yhtäkö? Niitä on tietysti aivan järjettömiä määriä (kuten inhokkejakin). Jotkin tuoksuyhdistelmät tuntuvat vonksauttavan tajuntaa hetkellisesti, vaikka niihin ei liittyisi erityisiä muistoja. Pelkkä aistimus riittää siihen, kun tuoksu sekoittaa joidenkin reseptoriparkojen pikku pään (tai jotain). Tässä muutama nenän lemppari:
- Täällä asuvat tyypit. Parhaan tuoksun saa nuuhkaisemalla niskaa tai kaulakuoppaa. Nnuuuuuhhhhh. Asun minäkin täällä, mutta en yllä kyseisiin paikkoihini nuuhkimaan. Tyydyn siis puhtaaseen puuvillaan. Sitä muistuttaa hieman Doven Silk Dry -antiperspirantti viipyiltyään pari hetkeä ihollani. (Unilever-varoitus.)
- Ruoka. Aamiaisella paahdettu graham, tuore kahvi ja kevään ensimmäinen kunnollinen kurkku voivat aiheuttaa pienoista tajunnanmuutosta ja syömispuuha lykkääntyy, kun unohdun nuuhkimaan. Appelsiini. R-kirjaimella alkavan uisleivän ohitan tällä kertaa liian ilmeisenä. Pullapohjaan tehty kuningatarpiirakka tuottaa tainnuttavan tuoksutulvauksen, kun avaa uuninluukun. Kypsymäisillään oleva lasagne, kun sen höyry hiippailee yläkertaan kutkuttamaan neniämme. Kaurapuuro. Sekalainen gourmet. Monet yrtit.
- Kaupasta ostettavat tuoksut. Rosmariini, mänty, sitruuna ainakin. Tipautan himppusen pieneen kuppiin, jossa on pohjalla vettä ja nuuhkailen.
- Vuodenajat. Ennen rakastin alkukesän villejä ja vimmattuja tuoksuja, nyt ne teettävät allergisia aivastuksia ja tomaattisilmiä. Katkeraa. Alkukevään tuulet puhaltavat päin näköä kaikenlaisia vähän pahoja ja jännittäviä tuoksuja. Lumen eri asteissa on omat tuoksunsa. Kesäsade on suloista, mutta sen jälkeen kasvit jälleen intoutuvat riettailemaan ja siveä nenänihän ei semmoista kestä paheksumatta. Alkusyksyn raikkaus ja omenan häivähdys terävöittävät pään. Puhtaiden vesien äärellä on melkein aina hyviä tuoksuja.
- Kauppahalli, soutuvene, vastasiivottu koti (tuoksuttomilla aineilla), leikattu ruoho, kirjasto, hyvä piipputupakka, nuotiolla marinoitu villapaita, häivähdys hyvää hajuvettä huivinliepeessä, kirjat... Eiköhän tästä saa jo jonkinlaista kuvaa.
Toivottavasti teitä, rakkaat kivet, kiinnostaa! Kukkiksen ainakin pitää lukea tämä polkka kokonaan, tai muuten.
Arvoisat työnantajat! Säästätte sähköpostiurkintakuluissa, jos palkkaatte älykkäitä alaisia. Älykkäät alaiset tuskin hoitelevat tietovuotamisiaan työnantajansa sähköpostin kautta!
Tästä tulikin mieleeni. Jos joku onnistuu vielä olemaan ilman gmail-osoitetta, minulta pesaisee. Tietovuotajat älkööt vaivautuko. En katso semmoisia kriminaaleja hyvällä silmällä, puhto kun lienen.
Kohta näemme pitkästä aikaa huushollimme osakkeet ja kuinka ne viuh siirtyvät toisen pankin holviin. Sitten koittaa noin viiden tunnin huikea asuntovelattomuus. Tämä on menoa eikä meinaamusta. Oma huone, oma huone, oma huone, oma huone. (Kiitos mantrasta Kukkikselle. Seuraavana listallani onkin hänen tuoksuaiheinen kysymyksensä.)
PS. Käyttäjägallup: Onko teistä tuo kommenttien moderointi mukavampi suodatin kuin sanantunnistus? Käsin moderoiminen tarkoittaa, että kommentit tulevat usein viipeellä näkösälle, kun taas sanantunnistus on usein aika kimuranttia.
Kaisa tiedusteli vapaan utelun boksissani, mitä tuliaisia voi tuoda. Vihjeenä mainittakoon, että 9.9. on kaiken muun hyvän ohella kersain karkkipäivä! Kiellettyjä karkkiaineksia ovat soijaproteiini (soijalesitiini OK), muna, appelsiini, mansikka, omena, kiivi, pähkinät - ei nyt tule muita mieleen (esim. maksimaalisen suttaava suklaa käy, huoh). Tavara on pannassa erään lähestyvän muuttotapahtuman takia. Sen lisäksi Kaisa pamautti seuraavalla kartulla päähän:
mitä pitäisi tehdä tilanteessa, johon liittyy a) täysi ruokakauppa, b) vain yhdet vapaat pikkukärryt ja c) kaksi äärrrrrimmäisen voimakastahtoista jälkeläistä
Neuvominen ei ole lähinnä sydäntäni (toimitettuna pyytämättä minun suuntaani tai minusta muuanne) enkä muutenkaan alkaisi tärkeillä Kaisan tapaiselle kokeneelle mutsille. Mutta kun kerran kysytään!
Vaikeimmissa tilanteissa yritän jotenkin puhaltaa pelin poikki. Helpommin sanottu kuin tehty - kahden ihastuttavan voimakastahtoisen kanssa, etenkin jos itseä (myös ihast. voimakastaht.) on vain yksi. Puheen vieminen yllättävään suuntaan, huomion kiinnittäminen johonkin relevanttiin asiaan, penkillä istuskelu, kertakaikkinen stoppi ja ajan soljumisen sivustakatselu, laulelu... Tietyn ärsypisteen ylittäneille lapsille ei auta kovin moni asia.
Jos sinulla, rakas lukija, on loistokikkoja, jaa ne kanssamme kommenttilodjussa! Omaan perhekokoonpanoon täysin sopimattomistakin keinoista on iloa usein melkein yhtä paljon kuin oikein sopivistakin, koska ne panevat ideoita ja ajatuksia liikkeelle. Joten siitä vaan tulemaan!
Ennakointi on tietysti meille kaiken alfa ja omega3. Se tarkoittaa lasten omien ostoslappujen väsäystä ja pieniin kauppoihin suuntaamista (suurissa kaupoissa lasten hermopaine tuntuu saavan kertoimen eteensä, ainakin meillä päin). Jokin lapselle mieluinen ekstra on varattu ostoslistalle, lempileipä, -jugurtti tai hedelmä esimerkiksi. Ekstra on siis jotain arkiruokaa, mutta lapsen itse valitsemaa. Täysiä kauppoja yritetään välttää, mutta näillehän ei aina mitään voi.
Lasten omat tehtävät ovat tärkeitä Kaiken Sujumisen kannalta, kuten kaikki me pikkukärryjen ystävät tiedämme. Onneksi Esikoinen on nykyään korifani ja Tosikoiselle jää kärryissä istuminen tai omien kärryjen työntely. Esikoinen tuntee olevansa suuri ja vahva kerätessään koriin tavaroita ja niin hän onkin! Jaksaa kantaa vaikka mitä.
Sitten kun katastrofi joskus tulee vääjäämättä kohdalle, kiristetään hieman pipoa, etteivät otsasuonet purskahtele hallitsemattomasti, kiljutaan lapsille mä en enää ikinä ota teitä mukaan kauppaan ja ohikulkijoille mitä tekin siinä mulkoilette perkeleet ettekö oo ennen naisia ja lapsia nähneet. Ainakin mielikuvissa kehitellään kaikkein noloimmat ja kamalimmat sattumukset, minkä jälkeen tositilanne on sittenkin varsin kesy. Mielikuvaharjoittelu ruulaa. Kannattaa niitä tyyniäkin vaihtoehtoja harjoitella, kunhan pysyy suurin piirtein realismin puolella eikä lipsahda vaaleanpunaiseen hörhömaailmaan.
Tilanteen uhri voi myös näyttää keskisormea. (Sori, tulin vahingossa kurkistaneeksi 2005 elokuun postauksia.)
Tuuli kyseli, mitä tuumaan Wired-lehden The Geek Syndrome -artikkelista. Kiitokset hyvästä linkistä! Artikkeli oli monessa mielessä varsin hyvä, vaikka muutamia epätarkkuuksiakin (esim. turhan raisuja yleistyksiä ja hahmotelmia klassisesta autismista) esiintyi.
Artikkelin ajatus, että autistisia piirteitä kantavat ihmiset ovat aiemmin perustaneet perheitä selvästi vähemmän kuin nykyään, on kutkutellut omaakin mieltäni puntaroidessani syitä autismilukujen nousulle*). Nykyään monet autistiset piirteet ovat huippuhyödyllisiä erilaisissa mukavasti palkatuissa, tärkeissä ja autistipiirteistä mieltä kiehtovissa tehtävissä.
Asema työyhteisössä epäilemättä edistää kumppanin löytämistä huomattavasti enemmän kuin munkinkammiossa tai paimenessa työskentely tai muuten eristyneen elämän vietto. Lisäksi netti on avannut kokonaisen suhteidenluonnin taivaan ihmiselle, jolle silmiin tuijottelu, flirtti tai kevyt keskustelu kasvokkain ei ole luonnikasta.
Lopuksi parit sitaatit artikkelin loppupuolelta:
Still an iconoclast, [Bryna] Siegel questions whether a "cure" for autism could ever be found. The genetics of autism may turn out to be no simpler to unravel than the genetics of personality. I think what we'll end up with is something more like, "Mrs. Smith, here are the results of your amnio. There's a 1 in 10 chance that you'll have an autistic child, or the next Bill Gates. Would you like to have an abortion?"
If we could eliminate the genes for things like autism, I think it would be disastrous, says [Kirk] Wilhelmsen. The healthiest state for a gene pool is maximum diversity of things that might be good.
One of the first people to intuit the significance of this was Asperger himself - weaving his continuum like a protective blanket over the young patients in his clinic as the Nazis shipped so-called mental defectives to the camps. It seems that for success in science and art," he wrote, a dash of autism is essential.
Nähdäkseni ääripäiden sekalaiset toimintavaikeudet ovat se hinta, jonka yhteisö maksaa välttämättömästä geneettisestä moninaisuudesta. Toimintavaikeuksiin on onneksi tarjolla paljon menetelmiä, joilla voidaan myös autismijatkumon hankalimmassa päässä olevia ihmisiä kuntouttaa ja heidän lahjakkuutensa vapauttaa.
Minäkään en usko ajattelutapaan, jossa pyritään parantamaan autismi. Sen sijaan tiedän, että autistisen ihmisen toimintakykyä pystyy parantamaan usein ratkaisevan paljon, etenkin kun diagnoosi tehdään ajoissa ja kuntoutus pääsee alkamaan varhain. Toisaalta vasta haudassa on liian myöhäistä kuntouttaa, sillä ihmisaivot pystyvät muovautumaan myös myöhemmällä iällä.
*) Osan autismilukujen noususta toki selittää diagnosoinnin kehitys, mutta ei ilmeisesti läheskään kaikkea.
Johan nyt. Torstaina tehdään lopulliset kaupat niin nykyisestä kuin tulevastakin huushollista ja saamme viettää muutaman tunnin asuntolainattomina. Kevyttä! Olen mätkinyt puhelinfobiaani päähän, koska tekstailu ja sähköposteilu eivät ole suuressa määrin näpeille suotavia ja hoidellut 100 asiaa. SP on hoidellut toiset 100. Tämänhetkinen kotimme on muuttunut päämajaksi, jossa toimitetaan strategioita ja operaatioita.
Perjantaina alkaa ei-toivottujen pömpelien purku tulevasta kodistamme ja piakkoin remonttifirma käy väsäämään kylppäriä ja keittiötä. Sakeita tapetteja on myös tiedossa yhdelle seinälle per huone. Muut seinät saavat olla tylsän maalattuja, ettei mene hermo. Tämä on jännittävää! Kireä deadline kaikelle suunnittelulle on vain hyväksi, koska muuten katoaisin sisustusmaahan enkä löytäisi koskaan kotiin takaisin.
Jottei olisi liian hauskaa, yhtä perhanan hammasta särkee. Grr. Menen siis Clotamin kanssa katsomaan tallentamaani sopivan hömppää Puutarhaetsivät-sarjaa. Puhelinhuumassa soitin toki myös hammaslääkärille ja sain jo huomiselle ajan.
Olette tehneet erinomaisia kysymyksiä! Aion vastata niihin vähän kerrallaan ja väkästää myös kaamealla tavalla laiminlyömäni Pollajukeboksin ajan tasalle, kunhan saan äidytyksi. Totesin, että Pollikseen oli myös tullut eräs kontribuutio tuossa euroviisujen aikoihin... Mätkin itseäni hieman kartulla tästä hyvästä. Järkyttävää jättää tällä tavalla vainoavien renkutusten uhrit pulaan! Minua on tietenkin vainonnut kappale, josta lainasin kertosäkeen tuohon kysymyspostaukseen. Oma syy, oma vika, mitäs piti olla sika.
Täälläkö on valitettu kuivuudesta? Hmmmm?
Kierrätän viimeksi Kukkiksella kohtaamani juttuhomman. Blogini kommenttilodjussa on kiitettävästi kyselty täsmennyksiä ja lisäselostuksia aika ajoin vaikeaselkoisiksi äityviin porinoihini. Nyt kuitenkin erikseen toivotan tervetulleeksi kommenttiboksiini kyselemään, jos mieltä uteluttaa asia, johon meitsuliini voisi tietää vastauksen.
Illalla on valtaisat viisikymppiskekkerit mainiossa paikassa. Siellä on vääjäämättä liuta hauskoja ihmisiä, ikivanhoja tuttuja, elävää musaa, hieno ympäristö jne. Arvottuani, jaksanko mennä vai enkö jaksa, vai jaksanko sittenkin, sain onneksi bloggaajakollegalta yllättävää vetoapua! Tarjouduin paikallisopppaaksi ja hän sanoi juu. Joten jaksan mennä. Nyt vain pitäis tietää, mitä pukea ylle. Nakuna en kehtaa.
Kahden viikon päästä on sen sijaan Sydän, sydän etkoineen! Ilmoittautumisia vastaanotetaan!
Aamulehti on tänään (A19) repäissyt jutun siitä, miten amerikkalaiset viittovat kuuleville vauvoille. Viittomaopetusta isolla fyffellä tarjoavat tahot lupailevat kuun taivaalta (lapsista tulee niin kauhean paljon älykkäämpiä ja menestyvämpiä), vauvojen sukulaiset pelkäävät kielenkehityksen häiriintyvän (daa) ja professorin mukaan tieteellinen tutkimus ei tue näkemystä, että viittomisella saisi kuuta taivaalta. Tiivistelmä: ne kalifornialaiset aina kotkottavat ja muu Jenkkimaa perässä.
Tarkkaavainen blogini seuraaja arvannee, mitä tuumaan siitä, että kuuleville vauvoille viitotaan. Molemmat lapseni ovat sanoneet ensimmäiset sanansa*) viittomalla, vaikka kumpikaan ei ole kuuro.
Vanhempi lapseni ei edelleenkään osaa puhua äännellen. Johtuuko se kenties viittomien opettamisesta? Ei välttämättä. Ilman viittomia hän ei pystyisi ilmaisemaan itseään tätäkään vähää. Koko kommunikaation idea olisi jäänyt huomattavasti nykyistä hämärämmäksi eikä aivojen puhekeskus olisi saanut edes nykyistä määrää stimulaatiota, mikä olisi puolestaan kaventanut mahdollisuuksia puheen oppimiseen. Viittominen tiettävästi stimuloi ja kehittää juuri niitä alueita aivoissa, jotka ovat ratkaisevia puheen kannalta.
Viittominen on useimmille pienille lapsille helpompi tapa ilmaista itseään kuin äänteillä puhuminen. (Monille autisteille viittominen ei toimi esmes hahmotukseen ja kehon liikutteluun liittyvien syiden takia, mutta meille sattui natsaamaan, huom.) Kun lapsi oppii, että hänen viestejään vastaanotetaan, hän saa lisäkimmoketta kommunikoinnin opetteluun. Yksi kommunikointikeino tukee kaikkea muuta kommunikointia.
Kuulevien vauvojen viittomaharrastuksista ei ole mitään haittaa. Samat edut saadaan kuitenkin sillä, että kehitellään omia vuorovaikutuksen tapoja. Vauvan (ja hänen hoitajansa) turhautumisia vähentää huomattavasti se, että vauvan viestejä vastaanotetaan, olivatpa ne tuotettu elekielellä, ääntelemällä tai vaikka morsettamalla. Vuorovaikutus muuttuu yhä tyydyttävämmäksi molemmille osapuolille, kun vauvallakin on käytettävissään täsmäilmauksia omille asioilleen.
Tähän loppuun haluan vielä esittää vaatimuksen. Älkää hyvät ammattilaiset enää koskaan sanoko kenellekään, ettei pidä ymmärtää lasta liian hyvin, koska tämä laiskistuu eikä viitsi opetella puhumaan kunnolla, jos kerran muutenkin ymmärretään. Meillekin tätä teoriaa on useamman ammattilaisen taholta tarjottu. Tiedättekö miten käy, jos leikkii ymmärtämätöntä meidän autistilapsemme kanssa? No, lapsi ahdistuu lähes hengiltä teeskentelyn takia ja lannistuu eikä vähään aikaan halua edes yrittää sitä Kaikkein Vaikeinta Asiaa, kun tahallaan ymmärretään väärin.
Mitä enemmän lapsen viitteellistäkin viestintää ymmärtää, sitä paremmin hän motivoituu lähtemään vuorovaikutukseen ja opettelemaan lisää ilmaisukeinoja. Tähänastisen kokemukseni perusteella uskallan väittää, että tämä pätee muihinkin kuin autistisiin lapsiin. Esimerkiksi vierasta kieltä opiskeleva aikuinen intoutuu oppimaan lisää aivan toiseen malliin, jos hänen vieraskielistä puhettaan ymmärretään hänen toivomallaan tavalla edes joskus.
*) Varsinaiset ensimmäiset sanat, jotka pysyivät. Esikoisella oli puolitoistavuotiaana kolme äänneltyä sanaa, jotka sittemmin autisteille tyypilliseen tapaan hävisivät eivätkä tulleet koskaan takaisin. Seuraavan kerran nähtiin viestintää ehkä... ööh... 3-4-vuotiaana. Tosikoinen alkoi viittoa vauvana, kun hän seurasi sivusta minun ja isonveljensä viittomaharjoituksia. Vieläkin hän saattaa viittoa joitakin sanoja, esimerkiksi "nälkä".
En jaksa ainakaan hoidella lapsia petiin*), mutta en myöskään jaksa lähteä mihinkään hillumaan. Täältä pitää kuitenkin häipymän, mikäli mielin laistaa yöpuuhommista. Mutta kun en jaksa häipyä. Ehkä vain paukahdan tähän paikkaan, kun en osaa päättää? Nääh, sekin olisi kovin epäesteettistä ja sotkuisaa.
Huomenna menen jälleen lääkärilään ja saan kuulla, löytyikö valtavasta näytekasasta**) huolestuttavia tai muuten vain tilannetta selventäviä asioita. Kaikki neljä tassua ovat kipeitä edelleen.
PS. Jaksoinpas! Piipahdin lähibaarissa nauttimassa yhden juoman (olisin tarvinnut pillin kun sen nostelu otti näppeihin) ja lukemassa kirjaa. Shakeyssa kerrotaan, että Neil Youngillakin on vammainen lapsi. Kaikenlaisia reikiä minullakin on yleissivistyksessäni! Keräilen julkisuuden henkilöitä, jotka ovat vammaisten ihmisten läheisiä tai joilla itsellä on jokin vamma. Saa kontribuoida! Tähän mennessä autistipuolelta on kerätty Pirkko Hämäläinen ja Nick Hornby ja liuta varsin autistipiirteisiä hahmoja.
*) Vaikka väännämme iltarutiinit yhdessä SP:n kanssa.
**) Seassa oli joku paastonäytekin, joten olin melko kuivahtanut eikä suonia tahtonut löytyä. Onneksi minua puhkova hoitaja oli vakuuttava ja hyvä puhumaan enkä sitten pritsillä lojuessani kärsinyt neulatyynynä olosta! Tällä viikolla olen saanut elvistellä tyylikkäillä pistosjäljillä. Trallatilei.
Ette ikinä arvaa kuka lähestyi minua Sydän, sydämen merkeissä. Syrämmet aikovat esiintyä pian, eli 9.9. Tampereella Klubilla (Absoluuttisen nollapisteen kera, ikäraja 18 vuotta ja liput 10€/5€). Ennen konserttia voitaisiin jopa ottia tuota tavata bloggaajakollegoja jossain mainiossa paikassa! Kekä ja kekä haluaa mukaan? Ilmoittautua sopii sähköpostissa tai kommenttilodjussa. Passaa myös vain saapastella paikalle, jahka tiedämme, mikä paikka on kyseessä.
Taksifirma ilmoitti, että kun samassa talossa asuva toinenkaan erityiskoululainen ei veny 7.05 lähtevään kuljetukseen, lähdetäänkin 7.20. Olemme ehtineet tuohon jo kahtena päivänä, hurlaa! Koulun vetovoimakin alkaa auttaa asiaa. Ollaan edelleen ensimmäisiä kyytiläisiä. Jos oikein arvaan, aikataulumuutos on toteutettu siten, että kouluun ei mennä enää liian aikaisin.
Aamulla keskustelin jälleen kerran vaatteiden pukemisesta Esikoisen kanssa, kun poika jumahti lempinojatuoliinsa*) videokasetti kourassa. Homma**) ei ottanut edetäkseen pelkällä puheella, viittomilla ja kuvakorteilla, joten piirsin paperille aikajanan ylhäältä alas. Aamuun kuvasin pukemisen (liuta vaatteita) ja koulutaksin. Sitten piirsin viivan alas ja loppuun illan kotona, jolloin poika saa roplailla rakkaita videokasettejaan. Esikoinenpa kävi tinkimään! Hän tiedusti, voisiko hän illalla myös siivota. Pidin ehdotusta kohtuullisena, joten piirsin iltaan vielä imurin kuvan. Pukeminen alkoi luistaa kuin rasvattuna.
Itse piirtäminen taitaa olla sen verran kiinnostavan näköistä, että se antaa tarvittavan lisäsysäyksen Esikoisen keskittymiseen. Keskittyminen ei ole hänelle järin helppoa - paitsi silloin, kun se on totaalista. Aikajana ylhäältä alas on käynyt tutuksi tavaksi ilmaista päivän kulkua, joten hän tuntuu ymmärtävän kuvani varsin hyvin, vaikka piirrokseni ovat aika, krhm, viitteellisiä.
Asian ja ihmetyksen ytimessä oli kuitenkin tänään neuvottelutaito! Sen lisäksi tietysti iloitaan ajan hahmottamisesta. Sehän on erittäin hankalaa monille autistisille ihmisille - niillekin jotka ovat verbaalisesti lahjakkaita, älyllisesti huippukyvykkäitä jne.
*) Nojatuolissa on kaksi repeämää, antiikkinahka ei ole järin autistinkestävä aine. Onko vinkkejä, millä repeämiä siistisi?
**) Pukemisrutiini on nyt sellainen, että Esikoinen sulkeutuu lastenhuoneeseen ja valitsee itse vaatteensa. Muiden valitsemia kledjuja ei voi hyväksyä. Pidän tätä itsenäisyyden hinkua hienona juttuna, vaikka se hankaloittaakin käytännön meininkiä.
Apua! Jopa täällä syrjäisessä maailmankolkassa (Suomessa) on liikaa erilaisia keittiökaappeja, ovia, laattoja lattiaan, seinään, kylppäriin, keittiöön, tapetteja, boordeja, värejä, maaleja, vekottimia, sälää ja sälpettä. Jos meiltä päin kuuluu pamaus, pääni on räjähtänyt. Ensi yönä sisustamisen ajattelu ei rauhoita, sillä yritän oikeasti luoda jonkinlaista kokonaisuutta. Onneksi täällä on muitakin mielipidevaikuttajia ja visionäärejä. Vain Esikoisesta en ole vielä saanut ongittua mielipiteitä. Tosikoinen on varma asiastaan: keltaista, krokotiileja ja kirahveja.
PS. Tosikoista voi vuokrata sisustussuunnittelutehtäviin jäätelöpalkalla.
Ehkä pakkolepo parantaa. Olen jo nukkunut peräti kaksi yötä täysin luomuna*) - hyvin. Tällaista ei juuri ole nähty viimeisen puolen vuoden aikana. Olen saattanut nyt jopa havahtua yöllä ja miettiä asioita, niitä kaikkein kiperimpiäkin. Kiperöityäni hetken olen tuudittanut itseni uneen puntaroimalla, olisiko sininen kylpyhuone kivempi kuin vihreä ja sopisiko jokin maukas punainen keittiön lattiaan ja osaan kaapeistazzzzzzzzzzzzzz.
Suomalaiseen luonteeseen ei ehkä kuulu kahden onnistuneen yöunen takia iloitseminen, mutta höpsis me siitä. Skumppaa sopii ottaa sivupalkista.
*) Tulehduspipilääkettä ei nyt lasketa.
Minulle on tullut semmoinen epäreilu ja hyvisjulkkiksia sortava kuva, että erilaiset poppistarat ja muut mediasta tutut naamat yleensä poseeraavat liikuttavien, söpöjen lapsipotilaiden vierellä huomattavasti mieluummin kuin vaikkapa erikoisemman näköisten kehitysvammaisten ihmisten. En edes ala muista tuentarvitsijoista, kuten aineriippuvaisista tai mielenterveysongelmaisista.
Ehkä muut tuentarvitsijat voisivat käyttää stailaajia, niin tukea alkaisi sadella?
Hmps. Söpötkin lapset ovat tietysti tukensa ansainneet, en minä sillä. Söpöjen lasten vapautusrintaman ei tarvitse vaivautua meille päin banderolliensa kanssa hillumaan.
Väitän sitä paitsi saman tien itselleni vastaan. Esimerkiksi Paula Koivuniemi lahjoitti Iskelmä-Finlandian voittorahoistaan puolet Hempankaaren toimintakeskukselle. Kunnioitusta Paulan rispektille! Käykääpä vohvelikahvilla Hempankaaressa itse nauttimassa meiningistä, kun liikutte Nokialla päin.
Hempankaaresta tulee mieleen Hempan pumppu ja siitä edelleen Mertsi Palmroth. Luuliko joku todellakin, että Lordi on Suomen ensimmäinen euroviisuvoittaja? Bzzzt! Mertsi Palmroth voitti kehitysvammaisten euroviisut jo vuonna 1998. Vuodatin silloin muutaman ilonkyyneleen, vaikka en vielä tiennyt kuuluvani kehitysvammaporukkaan. Tulkinta Love Me Tenderistä vain oli kerta kaikkiaan sydämeenkäypä ja lämmin.
Aamulehti kertoi tänään taideverstas Wärjäämön avajaisista. Se on kehitysvammaisten taidepaja keskellä Tampereen kaupunkia. Oikein! Tuodaan toiminta keskuksiin eikä piiloteta sitä metsien taa. Muuten oli kaiketi ollut mukavaa avajaisissa, mutta toimittaja tuntui rivien välissä ihmettelevän, missä kaikki kehitysvammaiset ihmiset ovat, joille verstas on tarkoitettu. Toivottavasti heitä ainakin sitten tapaa Wärjäämön tiloista, kun toiminta varsinaisesti alkaa.
Totta kai tapaa. Tämä nivelsärky vain tekee minusta ikävän ihmisen. Nyt lähden persheen kanssa piristämään itsejämme keittiönäyttelyyn ja muihin hurvailukohteisiin.
Kaikille asiasta kiinnostuneille on piakkoin ihan ilmaiseksi tarjolla Hannu Hätisen (Peku Oy) luento sensomotorisesta kuntoutuksesta, eli sentyyppisestä ääni- ja jumppaterapiasta, jota olemme Esikoisen kanssa alkaneet tehdä hiljattain. Aion itse paikan päälle, jos vain kynnelle kykenen. Ai minne? Kissanmaan koululle maanantaina 28.8.06 klo 18-20.
Jos ken erityispuolen ammattilainen tätä blogia vahingossa silmäilee, muistutettakoot PRT-koulutuksesta TAYS:ssa 18.9. Ilmoittautuminen 8.9. mennessä, hinta 50 euroa. Ei siis ole pakko äityä Joensuuhun asti perttikoulutusta saadakseen. PRT on aivan musti puhumattomien autistien kanssa työskenteleville! Vuh.
Pankaa sanaa eteenpäin, jos tuumaatte kiinnostusta löytyvän tutuistanne!
Uusi mahaa pipittämätön tulehduskipulääke on tehnyt ihmeitä kourilleni! Toiveunissani. Naturalistisessa valvetilassa leikkaa+liimaa sentään sujuu varsin kivuttomasti.
Tampereen seudun väki muistakoon myös TSAU ry:n toiminnan. Esim. tällaista tapahtuu ihan pian:
- AS-kesätapahtuma 26.-27.8. Perustukikohtana Mannerheimin lastensuojeluliiton tilat Klingendahlissa Tampereella.
- Autoretki Turkuun 2.9. 8.30-20
Jäsenillat Mannerheimin lastensuojeluliiton tiloissa Klingendahlissa
(Pyhäjärvenkatu 5 B, 2 krs; käynti sisäpihan kautta, rimpauta ovikelloa tarvittaessa)
- 14.9. Alussa ylimääräinen yhdistyskokous kello 17.30. Kello 18 alkaen vertaistuki-ilta autististen lasten läheisille.
- 26.10. Alussa syyskokous kello 17. Kello 18 alkaen aiheena AS-empowerment-toiminta.
- 30.11. TSAU:n jäsenten joulujuhla, jäsenperheet lapsineen tervetulleita.
Tapaamisia on pitkin syksyä myös autismikirjolla olevien lasten vanhemmille, murrosikäisten erityislasten vanhemmille ja onpa myös hauskanpitotarkoituksessa järjestettyjä sählytapaamisia.
Lisätietoja vaikkapa minulta.
Tyypillistä, että lähes täydellisen kirjoituslakon iskiessä aihetta vyöryy pollaan ovista ja akkunoista. Ilmaisuntarvetta tuntuu olevan lampaiden syötäväksi asti. Kivun rajoissa saa tehdä mitä vain, mutta pitää välttää sellaisia touhuja, jotka tuntuvat pahentavan tilaa. Esim. tietokoneella naputtelua. Tässä sitä kuitenkin ollaan. (Mätkin itseäni kartulla päähän, mutta sekään ei tunnu auttavan.) Ihan vähän vain. Olen harrastanut nettikirjoittamista erilaisilla foorumeilla vuodesta 1992, joten tämä tuntuu melko rampauttavalta. Buu.
Kuten tunnettua, vaivat lisäävät itsetuntemusta. Olen nyt havainnut sellaisenkin oleellisen seikan, että nojailen normaalisti mielelläni leukaa käteeni. Nyt aina viime tipassa muistan, ettei kyseinen huvi kannatakaan. Ehkä hankin apuvälinevarastosta nojaamisproteesin?
Tässä muutamia päässä pyörineitä aiheita:
- Vammaisuus ja yhteiskunta, asenteet, omaishoito, parisuhde, sidosryhmät jne. jne.
- Autismin merkillinen, kiehtova maailma milloin mistäkin näkökulmasta
- Isän kuoleman suremisen kauneus, kun sitä vihdoin jaksaa tehdä (kuolo korjasi 8,5 vuotta sitten)
- Graduun tarttuminen (Katsokaa, ilman käsiä! Hankkisinko puheentunnistusohjelman?)
- Pitkäaikaisen stressin vaikutus terveyteen ja elämän perusvaativuuden vaikutus toipumiseen
- Holding-terapia
- Kaksivuotiaiden totaalinen ja epäreilu hurmaavuus
- Ihmissuhdepörinät
- Kirjallisuus, elokuvat, töllötin, lehdet, Jürgen von Lehtola-Mussukkainen
Lampaat, olkaat hyvät!
PS. Vaikka Kookos epäilisi mitä, elämän kepeys on yhtä todellista kuin raskaus. Onneksi. Masentuneilta saattaa kuulla parhaat lohkaisut ja väsyneiltä irrota muhevimmat naurut. Meillä päin ainakin elämän räsymatossa ovat ripirinnan kaikki värit. (Hmm, tuo räsymattoilmaisu epäilyttää asketismiin taipuvaista sisäistä makutuomariani, mutta menköön tämän kerran.)
PS2. Nyt näpit sanovat lopeta HETI kirj
Näpit, näpit. Tekstiviestilöinti, sähköposti, bloggaus, kommentointi epistävät... kaikkein pahimpana käsin kirjoittaminen! Mitenkähän OA:n mainitsemassa kokeessa käy? Pienet monivalinnat vielä onnistuvat, mutta esseet ovat ehdoton ei-ei. Ajatuskin luentomuistiinpanojen nysväyksestä hirvittää, jopa läpyttimellä.
Kaikki terveyspulmani ovat epäilemättä pitkälti stressiperäisiä, mutta minkäs teet. Työn myötä lähtee iso kasa ylimääräiseltä tuntuvaa stressiä, mutta päätyötäni ja -stressiäni, omaishoitajuutta, en suostu vaihtamaan. Omaishoidon vapaat ovat valitettavasti pian törsätyt. Pitääpä ehken ottaa yhteyttä sossun omaishoitoputiikkiin ja kysyä neuvoa. Kaipa ne ovat siellä sitä varten, että meittiä tukisivat, vaikka usein tuntuu ihan muulta.
Lakkaan nyt urheilemasta näpeilläni ja pidän kirjoituslakkoa, ainakin mikäli kohta tapaamani lääkäri niin suosittaa. Nautin sen sijaan sateesta ja toivotan samaa muillekin!
Eräs blogihenkilö soittaa kaupungin kuljetusasioista vastaavalle persoonalle.
- Tämänhetkinen koulukyyti 7.05 on meille käyttökelvoton, koska poikaa ei yksinkertaisesti saada siihen mennessä vaatteisiin. Nyt herätään ennen kuutta ja hyvä kun isä ehtii viedä ajoissa 8.15 mennessä, vaikka ajo kestää vartin.
- Säädösten mukaan on hyväksyttävää, jos koulukyyti lähtee seitsemältä.
- Niin mutta me ei voida käyttää tätä palvelua.
- Seitsemältä lähtevä koulukyyti on täysin hyväksyttävä.
- Sitten perutaan kaikki aamukuljetukset.
- *aah, yksi vammanen vähemmän roudattavana*
Koulusta kerrottiin, että lapset notkuvat yleensä puoli tuntia koululla tyhjän pantteina ennen koulupäivän alkua, kun kyydit tulevat liian aikaisin.
- Poika tarvitsisi tänään kyydin aikaisemmin.
- En voi luvata että se näin lyhyellä varoitusajalla järjestyy.
- Ette varmaan voi luvata, mutta aiotteko yrittää?
- No en voi luvata kun tämä puhelin soi yhtenään ja on niin paljon asioita.
- Siis ette aio yrittää?
- No en voi luvata...
- Minä voin soittaa kyllä itsekin taksifirmaan ja kysyä, onnistuuko siirto, jos teiltä ei ehditä.
- Taksikuskeja on kielletty ottamasta siirtoja suoraan vanhemmilta.
- Hieno palvelu teillä, heippa. *klik*
Niinpä jälleen soittelin perheemme henkilökohtaiseen vammaiskyytipalveluun eli SP:lle ja itkuraivosin hänelle kotikaupungin epiksisyyttä vähän aikaa. Helpotti. Aamujen lisäksi myös iltapäivän kyyti järjestyi sitä kautta.
Yksi vammaisperheenä olemisen ikäviä puolia on se, että joutuu käyttäytymään siivosti sekalaisten juippien ja juipittarien kanssa asioidessaan, koska heistä riippuu paljolti poikani pärjääminen ja hyvinvointi. Olen kohdannut varsin nöyryyttäviä tilanteita, etenkin byrokratian puolella. Skeidulia saapi joskus niellä, mutta onneksi suurin osa tapaamistani varsinaisista erityispuolen ammattilaisista on hyviä tyyppejä, joilla on jotain tajua siitä, millaista on vammaisen ihmisen ja hänen läheisensä asemassa. Olen kyllä tavannut myös todella huippuja kaupungin ja KELA:n virkaihmisiä. Tiedätte keitä olette, jos satutte tänne eksymään.
Kiitos, rakas kunta, koulukuljetuspalvelusta! Koulu alkaa 8.15, kyyti lähtee 7.05. Paitsi jos käytämme isä-kyytiä, joka vie ajoissa perille, vaikka lähtisi himppua vaille kahdeksalta. Tietenkään emme odota, että poikamme saisi yksityiskyydin kouluun kunnan kustannuksella. Mutta viisi säälittävää minuuttia yli saakelin seitsemän!
Viime talvena oli kuolettavan hirveää*) yrittää saada lasta edes vaatteisiin, saati syömään ja hammaspesulle, kun kyyti noukki mukaansa 7.20, vaikka heräsimme puoli kuudelta. Tämä on ollut isoin motivaattori muutolle, sivumennen. Nyt ehkä pitäisi jättää yöunet vallan väliin, jos mielisi ehtiä ajoissa kyytiin.
*) Tätä voi olla vaikeaa ymmärtää, jos ei ole kokemusta ison ja vahvan vammaisen lapsen hoitamisesta, mutta tuon joka-aamuisen taistelun jälkeen olimme hyvin usein hyvin rikki.
Halusin jakaa tämän kanssanne, mutta nyt taas käteni on niin käsi, etten voi kirj
Kun rystysiä ja peukujuurta aristaa, huomaa mihin kaikkeen näppejä käytetään. Kaikkeen! Jopa rauhalliseen uneen tarvitaan mieluusti kivuttomat rystyset. Koskapa äidin reumataudit ovat jo periytyneet kahdelle siskolleni, on täysin epätodennäköistä, että minulle riittäisi mokomia tekijöitä. Aion myös kertoa tämän lääkärille piakkoin. Tämä on vain jotain harmitonta ja ohimenevää, ehkä stressiperäistä. Tiesittekö, että ilman näppejä ei voi edes blog
Kuvassa Tosikoisen mukaan äiti juo pillimehua. Olin nuorena aika kaunis ja Sarkapalon Tommi on mainio siveltimen heiluttaja ja värisilmäkkö, vaikka nyt satsaakin enempi kuvanveistoon.
Tuntuu hyvin omituiselta olla sairauslomalla. Olo on sairas, väsynyt, näppejä ja päkiöitäkin jomottelee. Silti sisäinen ääni nalkuttaa, miksi en ole töissä, olenpa heikko peikko. Olen rutiseva ja kitisevä väsy-einari, joka saattaa hermostua typeristä asioista, vaikka tehe oikea minä on suuri, vahva ja rauhallinen sekä toimintakykyinen aina ja aina. Pitäisiköhän siirtää energia pois sisäisestä nahistelusta*) ja itsen halveerauksesta johonkin rakentavampaan? Vaikka zorvaisi zakkinappuloita?
Kohta tulee Esikoinen kotiin, ajattelin näyttää hänelle rautakaupan kuvastosta päheitä ruohonleikkureita.
*) Sisäisestä nahistelusta saattaa toki seurata myös jotain äärimmäisen luettavaa kamaa, toisaalla.
Kirjaimelliselle ihmiselle on usein vaikeaa elää kohteliaassa kanssakäymisessä normaalisti sosiaalisten lajitoveriensa kanssa. Paljon voi oppia, jos havaintokykyä ja kuntouttavaa ympäristöä riittää - olen siitä elävä todiste. Normaaliin kohteliaisuuteen kuuluu paljon totuudenvastaista puhetta ja se tökkii kirjaimellista hermonpäähän. Kun itse yritän samaa sosiaalista valehtelua, yleensä menee jotenkin pieleen. Yritän siis lopettaa sen ja löytää muita luovimistapoja kohteliaisuuden karikoissa.
Yksi hankalista valehtelun lajeista on: sanon HIILIHAALI, vaikkei se ole totta, koska vilpittömästi toivoisin asian olevan niin. Esimerkiksi pomo saattaa sanoa alaiselleen hyvää tarkoittaen: pidän sinua ja työtoveriasi samanarvoisina. Mitäs alainen siihen voi sanoa? Miksi sitten kohtelet meitä täysin eriarvoisina? Tiedän alaisen, joka kuuli tämän paksun väitteen, mutta ei pystynyt pidättelemään sarkastista tuhahdusta. Hän siirtyi keskustelussa eteenpäin ja päätti yksinkertaisesti häipyä työpaikasta. (Onneksi ei ollut kyseessä esim. opettaja-oppilassuhde.)
Tavallista on myös sanoa jollekulle, jonka kanssa ei halua olla kanssakäymisissä, että tämä on niin ja niin hyvä tyyppi, voi kun olis kiva nähdä. Kerrassaan kiusaannuttavaa. Olisiko reilumpaa jättää valheet latelematta? Ei ole pakko hieroa ikävää totuutta toisen naamaan, mutta kohteliaat valheet tuottavat hyvää korkeintaan valehtelijalle ja valehtelun kohteelle tulee jokseenkin todennäköisesti entistä paskempi fiilis. Jos tuommoiseen väitteeseen tuhahtaa sarkastisesti, siirtyy keskustelussa eteenpäin ja häipyy toisen elämästä, sosiaalinen tökeryys tuntuu jäävän valehtelun kohteen kontolle. Vai pitäisikö olla iloinen ja kiitollinen, että se toinen kovasti toivoisi tykkäävänsä ja haluavansa tavata?
Kukaan ei luvannut, että sosiaalinen kanssakäyminen olisi reilua. Minä olen itse harrastanut tuommoisia valehtelujuttuja elämäni varrella myös. Hävettää. Olen tosin saanut melkeinpä aina kipakasti takkiin niistä, kun en vaan osaa, joten minulla on hyvät syyt olla yrittämättä mokomia enää. Helpointa on puhua totta. Kaikkea ei ole syytä sanoa ääneen, mutta esimerkiksi positiivisia asioita harvemmin tarvitsee pitää mölyvallin takana.
Täytyy nyt mainita vielä, että joskus ääneen sanominen tuntuu tekevän asiasta totta. Huomio kiinnittyy johonkin, joka on jo olemassa, mutta ei ihan vielä kunnolla tajuamuksen piirissä. On aika helppoa huomata käytännössä viimeistään ajan mittaan, kummasta plaatusortista kulloinkin on kyse.
Mummokanaset ne lintuja ajoi, laulaa tyttäreni komeasti. Autolla, hän miettii hiljaa ääneen ja kajauttaa päälle: mummokanaset ne hyppeli. Mitä tähän voi äiti-ihminen sanoa? No esmes: Metsästä loikkasi hirmuinen mursa ja mummokanasen kaappasi. Saatte arvata, millainen pohjoiskoreografia tähän sanoitukseen liittyi.
Lounasajan tietämillä tyttäreni sanoi, ettei vielä voi mennä syömään, koskapa haluaa leikkiä äidin kanssa. Äiti oli vähän väsynyt (vaikka menin jo pian kymmenen jälkeen tajuttomaksi ja vetelin koko yön hirsiä), mutta leikkitoveruudeksi riitti se, kun lojuskelin lastenhuoneessa ja harrastin läsnäolemista tarvittaessa. Tytär leikitti Kikiä ja Nallea, keinutti niitä puolikuussa. Ole, Kiki, valovainen, ettei satu, hän tuumasi ystävällisen asiallisesti, kun tiikeri intoutui hieman hurjastelemaan. Kun pipi sitten kumminkin tuli pehmokavereille, tytär piti niitä sylissä, puhalteli ja puhutteli akkaikseen. Kotta heepottaa.
Tosikoinen tuumasi, että isä, isoveli ja äitikin ovat hänen akkaitaan. Myös hän itse on akas! Se on hyvä asia pienen ihmisen tietää.
Hurjapäisen villikkolapsen hempeää puolta on hauskaa vakoilla. Esikoinen puolestaan on aina ollut hyvin hellä ja niin tänäänkin. Halailimme ja juttelimme, päästelimme myös erilaisia ääniä ja hekottelimme. Esikoisen vakiääntelyt ovat muuttuneet sensomotorisen terapian myötä, eli jotain tapahtuu. Kontaktimme on parantunut jälleen, mikä johtuu myös lomasta ja yhdessäolosta.
Lapset eivät kuitenkaan ole luonnottoman kilttejä, vaan ihan tavanomaisia räyhäjooseppeja ja -josefiinoja. Huolestuttaisi, jos he tuntuisivat säästelevän rikkonaista äitiparkaansa. Se ei ole heidän tehtävänsä.
Joskus päivänselvien asioiden sanominen ääneen täräyttää sanojaa itseään suoraan silmien väliin. Näin tänään:- Esikoisen hoitaminen on tärkeintä työtäni, jonka takia kaikki muu joustaa ja venyy.
- Jos Esikoinen ei olisi näin vaikeasti vammainen, koko elämäni olisi varsin erilaista. Työ, harrastukset, ihmisnäkemys, ajatusmaailma, terveys, ihmissuhteet... Tuskin olisi töissäjaksamisongelmia.
En tarkoita, että haluaisin vaihtaa. En haluaisi sitä toista elämää tai sitä jossain määrin erilaista minää. Haluaisin vain, etten olisi näin väsynyt ja kipeä.
Esikoinen on opettanut minulle ehkä enemmän kuin kukaan muu ihminen elämäni aikana ja jonain päivänä opetuksen siemenet versovat, pukkaavat vartta ja lehteä, ajastaan ehkä puhkeavat kukkaan ja toivon mukaan vieläpä tuottavat mojovia hedelmiä. Siihen asti pitää jaksaa hissuksiin lannoittaa, kastella ja levätä.
Tänään myös hoksasin, että jos lääkäri ehdottaa kolmen viikon sairauslomaa, sitä voi ottaa viikon, vaikka ei ole flunssaa. Vaikka on vain väsynyt. Jos ajatus viikon sairauslomasta itkettää huojennuksesta, siihen ehkä on syytä. Lääkäri terhensi lähteissä ottamaan yhteyttä, mikäli viikko ei riitä. Kaipa minä sitten olen aika pipi, vaikka noin puolet minusta ei suostu hyväksymään asiaa.
Olen joka tapauksessa onnellinen ja ylpeä, että pystyimme SP:n kanssa rykäisemään ja käynnistämään suuren maisemanvaihdoksen. Olisi liian masentavaa kykkiä iäisesti paikoillaan vain siksi, ettei kerta kaikkiaan jaksa liikahtaa. Uuden kodin ajatteleminen tuo virtaa, vaikka työn ja järjestelyn määrä myös hirvittää. Käytämme ammatti-ihmisiä apuna minkä voimme ja satsaamme lasten valmistamiseen muuttoon. Esikoiselle näin iso muutos on tuskin kovin kivuton, mutta hyvät rutiinit ja rakenteet auttavat. Tosikoinen luultavasti saa isonveljen siivellä mukavat eväät. Päiväkoti tuskin ehtii vaihtua kovin haipakkaan, joten ihan kaiken ei tarvitse kertaheitolla muuttua.
Hupaisaa on, että kaikesta huolimatta tai kaiken takia elämäni tuntuu hohdokkaalta. En tarvitse vuorikiipeilyä tai muuta elämyssoppaa, sillä tämä on elämää. Tämä on nyt intensiivistä itsensä ylittämistä, rajojen koettelua, voimakasta yhteishenkeä oman porukan kesken ja muuta vastaavaa, jota kuulee hehkutettavan vähän omaishoitajuutta mediakeksikkäämmissä yhteyksissä. Kaupan päälle tulee myös epäilyttävä ja huono huumori.
En ihmettele, jos elämäni ei näyttäydy järin hohdokkaana muille (hehhehhee). Onneksi minulle merkitsee oma sisäinen kokemus enemmän kuin makea vaikutelma. Hellallumala, jos sattuisi olemaan toisin. Olisin varmaan jo mullan alla pitämässä yllä appearankeja naama rutussa.
Muiden oloihin vertaamisella tai muulla analyyttisellä ajatustoiminnalla ei ole mitään tekemistä tämän järjenvastaisen hohtelun kanssa. Nyt kun mietin, tämä tunne on ollut kanssani pikkunatiaisesta asti muutamia poikkeuksia lukuunottamatta (esim. kun olkaluuni katkesi kahdesta kohtaa Esikoisen ollessa 8-kuinen). Toivotan hohdokkaita tuokioita teille kaikille! Tuulikone vain päälle ja letti liehumaan - tai mikä itse kullekin toimii.
Tänään on ollut kersojen kanssa niin hauska päivä, että olen täysin lovessa. Ai miten niin hauska päivä? No, notkuttiin aamu pitkän kaavan mukaan aamiaista syöden, lehtiä ja kirjoja lukien sekä suihkussa/kylvyssä lotraten. Lounaan jälkeen käppäiltiin kirjastoon ja kauppaan. Tultiin bussilla takaisin, kun oltiin tapettu aikaa pysäkillä vartti. Ei ehkä kuulosta kovin kummoiselta, mutta koko ajan oli hauskaa.
Ainahan minä lapasiani rakastan. Se on kroonista eikä lähde kulumallakaan pois. On kuitenkin mieluisaa luksusta, kun välillä ylitsemme loiskuvat suuret ihastuksen aallot. Silloin mukulaatiot näyttävät erityisen hohdokkailta ja kertakaikkisen mainioilta ihmisiltä - ja saattaapi olla, että lapsiosastollakin aaltoilee samaan aikaan jotain ekstraa.
Tietysti välillä tuntuu, että kaikki menee prkl päistikkaa päin seiniä ja vieläpä jotenkin äärimmäisen xttumaisella kierteellä, jottei vain olisi kellään kivaa. Jokaisen särmät osuvat jokaisen muun väärään paikkaan ja on hankalaa. Mutta ei puhuta nyt niistä. Onneksi voimalaitoksena pöhisevä rakkaus ei silloinkaan mihinkään katoa sieltä taustalta.
Kuulin tänään kesken aamiaisen, että omasta asunnosta on kauppa lyöty liks lukkoon ja kesken lounaan, että tarjouksemme seuraavasta huushollista on hyväksytty. Viehko lounasseurani Matlis sai todistaa häkeltymystä, joka valtasi kuugelini puhelun aikana. Syyskuussa ei taida graduparka juurikaan kasvaa isommaksi, kun johdamme remontti- ja muutto-orkesteria tavallisen härdellin lisäksi.
170 neliötä on selvästi parempi kuin 107, etenkin kun lapaset kasvavat ja haluavat oman huoneen - kun taas minä kutistun (joo joo) ja haluan oman huoneen. Saan ison, ihanan huoneen, jossa tehdä töitä ja lukea. (Saavat sinne muutkin tulla, jos ovat kiltisti.) Takkakin siellä on.
Pari-kolme kilometriä on parempi kuin kymmenen. Kympin polkeminen pyörällä on hikiurheilua, mutta parin-kolmen mukavaa hyötyliikuntaa, jonka jälkeen voi vaikka istua elokuvissa käymättä välillä suihkussa. Pari-kolme myös ehtii kävellä joka päivä, kymmentä sunnuntaisin. Jokaisella perheemme tyypillä on uudesta kodista korkeintaan kolmisen kilometriä oleellisiin paikkoihin.
Jos kaikki menee hyvin, olen suurin piirtein hengissä seuraavan kerran lokakuussa hetkisen takkani äärellä lepäiltyäni. Viime muuton yhteydessä jo vannoin, etten enää ikinä, mutta kuudessa vuodessa muisti heiveröityy sen verran, että jo taas.
Olemme hulluja. Taas.
Tapahtunut tänä vuonna autistisen Esikoisen kuntoutuksessa: Viime talvi oli pojalle niin vaikea, että päätimme tehrä jotain. Yhteistyökyky heikkeni voimakkaasti, selvää turhautumista oli ilmassa (niin olisi minullakin, jos en pystyisi ilmaisemaan itseäni kuin hyvin suppeasti) ja autistista juuttumista ym. hankalaa sattui enemmän kuin pitkään aikaan. Voimakkaalta taantumiseltahan se meistä tuntui, mutta sitähän ei kukaan tiedä, mitä noissa on taustalla.
Yritimme päästä TAYS:n neuropsykiatriselle tutkittavaksi, mutta meitä ei huolittu. Yritimme sitä, tätä ja tuota. Lopulta päätimme kokeilla Helsingin seudun sensomotorisen keskuksen palveluksia, koska on selvää, että poikaa haittaavat omalta osaltaan epätarkoituksenmukaisesti toimivat aistit. Tietysti nuuskin etukäteen, mistä on kyse. Mielenkiinto syveni, kun puhuttiin erilaisista vauva-ajan reflekseistä, joiden puutteellinen sammuminen voi melkoisesti vaikeuttaa elämää. Tietynlaisilla liikesarjoilla niitä voi onneksi ottaa hallintaan myös vauvaiän jälkeen.
Näin sitten varasimme ajan kartoitukseen, jossa mitattiin pojan kuuloa ja tutkittiin refleksijuttuja. Muutama refleksi ei ilmeisesti ole sammunut kunnolla ja kuulossa oli paikoittain liiallista herkkyyttä. Saimme mukaamme ADT (auditory discrimination training) -levyn, jossa on kuusi kymmenen minuutin kappaletta ja jumppaohjelman. Kappaleita kuunnellaan yksi päivässä (tai enemmän, jos lapsi kovasti haluaa) ja niissä on minunkin korvaani varsin miellyttävää musiikkia.
Terapiamusiikin tarkoitus on stimuloida kuulojärjestelmää, joka onneksi on muovautuva vehjes. Yhtäältä pyritään poistamaan yliherkkyyttä joillekin taajuuksille ja toisaalta saamaan lisäherkkyyttä esim. puheen kannalta tärkeiden taajuuksien kohdalle. Kolmaalta yritetään saada terapoitavasta "oikeakorvainen", on siis tärkeää, että kuulokkeet ovat oikein päin korvilla. ADT-terapia tunnetaan myös nimellä Johansen Sound Therapy (menetelmän kehittäneen Kjeld Johansenin mukaan) ja JST-sivuilta löytyy tietoa englanniksi ja yksi ääninäytekin! (Kirjasinvaroitus.)
Hauska elävän elämän ADT-kertomus on toukokuun KaksPlussan artikkelissa (jonka Makepeace lähetti minulle etanapostissa kotiin - kaikkea sitä voikin sattua Intterneetissä, jos ei pidä varaansa) - siitä saimme itse lopullisen inspiraation ottaa menetelmä kokeiluun, vaikka emme vastaavaa jättimenestystä odotakaan. Kannattaa lukaista, jos osuu kohdalle.
Uskon, että tällainen aistitoimintaa tasapainottava kuntoutus yhdistettynä puhevimmaa villitsevään PeRTtiin on meidän pojalle juuri sitä, mitä lääkäri määräisi, jos osaisi.
Jatkuu, jatkuu, jatkuu, jatkuu...
PS. Olen tehnyt seuraavasta asunnosta tarjouksen. Jaiks. Huomenna pitäis olevinaan palata töihin neljäksi viikoksi. Surrur! Olisiko jollakulla pientä sievää maniaa myyrä?
Nyt juna jyskyttää vanhaa ystävää! Asuntokaupat ilmeisesti liikahtavat viikonloppuna ratkaisevat viimeiset metrit eteenpäin. Opintokuume on poksauttanut jo useamman kuumemittarin ja suunnitelmat kehittyvät kovaa vauhtia. Tänään hain vuosi- ja liikuntatarrankin opiskelijakorttiini ja nautin opiskelijahintaista lounasta*), jotten pökräisi innosta.**) Jopa gradunvääntö innostaa - tosin toistaiseksi vain koskettelen hennosti ajatusta enkä niinkään näppistä.
Allergiarintamalla tapahtuu yhtä ja toista pientä. Tosikoinen on maistellut ruista vesi kielellä. Hienoista ihottumaa näkyy, mutta johtuuko se rukiista vai mistä, jää seurannan kytättäväksi. (Seuranta kuulostaa hienommalta kuin sanoa, että minä ja SP yritämme selvitellä, mikä johtuu mistä milloinkin, vai auringonpilkuista.) Tuore porkkana on myös saanut suosion nuorisomme keskuudessa. Porkkana ei kuitenkaan ole yhtä kova sana kuin pillimehu! Tosikoisen allergioille sopivia tuoremehuja ei ole missään, mutta keinoaromein höystettyjä liemiä sentään löytyy. Njam njam.***)
Ja sitten hip hip hurlaa: Esikoisen jumppa- ja kuuntelukarkelot etenevät! Mitään kuntoutumistuloksia ei ole nähtävissä (tietenkään, vielä), mutta poika alkaa iltasella tuttuun aikaan jo itse kärttää jumppatuokiota! Ei tarvita videoilla lahjontaa eikun kiristystä eikun motivointia. Levyään hän kuuntelisi pidempään kuin lakisääteiset 10 minuuttia. Sensomotorinen kuntoutus on selvästi mieluisaa kuntoutujalle itselleen. Jos vanhat merkit paikkansa pitävät, tämä saattaa merkitä tasapainottavuutta ja hyödykkyyttä. Elämme ja katsomme.
*) Opiskelijalounaan syöminen on kuin panisi rahua pankkiin, kuten jaksamme aina Oh-Ammun kanssa toistella.
**) Enpä olisi vuonna 1987 uskonut, että voisin olla innoissani lipastoon palaamisesta. Silloin voimakas lipasto-ilskotus ajoi minut postinkantajuuteen puoleksitoista vuodeksi.
***) Äskettäin tytär osoitti ystäväni muinoin minusta maalaamaa kuvaa, jossa polttelen piippua, ja sanoi: "Äiti juo pillimehua".
Lapsena pelkäsin yhtä asiaa enemmän kuin mitään muuta: älyn menettämistä. Hulluksi tuleminen olisi myös ollut ikävää, koska olisin ehkä menettänyt kontrollin, joka oli aika tärkeä osa turvallisuutta, mutta olin käsittänyt, että hulluus ei vie välttämättä älyä, ainakaan, jos ei joudu epäsuotuisaan mielisairaalaan lääkitysturrutukseen. Tärkein turvallisuustekijäni oli ylivoimaisesti äly ja sen menettäminen olisi ollut Kuolemaakin Kauheampi Kohtalo.
Lantun leikkaamuksen turvin pystyinkin selviytymään kiperistä paikoista ja ratkaisemaan jotenkuten monia kiperiä ja kipeitä Asperger-tyyppisiä ongelmavyyhtiä enkä osaa sanoa, miten olisin selviytynyt suhteellisen terveenä isoksi ilman tällaista kaalia. (Lisätään tähän kappaleeseen vielä muutamia porkkanoita ja muutamia vihanneksia, niin tulee maukas soppa.)
Nyt muisti on ruostunut, hoksaus hidastunut, valppaus lerpahtanut, päättely menee pieleen... kaikenlaista tyhmentymistä on tapahtunut. En ole vieläkään kuollut siihen. Ehkä asiaa auttaa se, että vielä varsin usein ymmärrän hetken kuluttua, kun olen ollut väärässä. Se on kiusallista, mutta pitää ihmisen realistisen nöyränä ja raiteilla.
Mitä vanhemmaksi tulen, sitä sumeampia asiat ovat. Nuorena, kun kokemus oli hyvin ohutta, asiat saattoivat näyttäytyä selkeinä, teräväpiirteisinä, kirkkaaina. Pystyin usein sanomaan varmuudella, mikä on mitäkin. Kokemuksen karttuessa alkoi näyttää ilmeiseltä, ettei se ole pelkstään noinkaan. Tässä on nyt tämmöinenkin tekijä. Sekin tyhmentää, kun ajatuskoneen pitää prosessoida yhä muhkeampaa tietomassaa. Näin ainakin itselleni selittelen, mikäli lapsuuden peikko yrittää nostaa rumaa päätään.
Nämä ovat vanhoja, tuttuja tarinoita monille, mutta ei se (= tyhmentymistä hieman pienempi uhkapeikko kliseisyys) tee niistä vähemmän tosia ja omia kokemuksia.
Tämä voisi olla kontribuutioni runotorstain matkalla-teemaan, mutta en saata tiivistää tuota asiaa omaperäiseksi muutaman virkkeen timangiksi.
Eräs blogista tuttu henkilö K. yhtenään tuumailee, miksi kummaksi tulla isona. Sitten erään hyvin uuvuttavan lomapäivän (K. lomailee tällä hetkellä yksin kahden lapsen kanssa, samaan tapaan kuin K:n hausbändi SP vähän aikaisemmin) päätteeksi K. päästi itsensä valloilleen lipaston tarjonnan pariin. Sieltä löytyi lopulta logopedia. Daa. No, okei, eihän se ole ollut lähilipastossa tarjollakaan pitkiin aikoihin, mutta viime vuonna se tuli tyrkylle ja ihminen voi siis opiskella itsensä puheterapeutiksi vaihtamatta paikkakuntaa esim. Jyväskylään.
Olisikohan hieman coolia? Henkilö K. on aloittanut huipulta, sillä hyvin vähän tunnetaan haastavampia puheterapoitavia tapauksia kuin puhumaton autisti. Olen tässä muun toimen ohessa opiskellut ja toteuttanut ties mitä PECSiä, viittomista, PeRTtiä, sormittamista, erilaisia kehollisia viestimisiä, esine-, musiikki-, kuva- ja piirtämisviestintää, suurin piirtein telepatiaakin. Enkä edes muista kaikkia. Luulenpa, että tämä on jotain, jossa olen hyvä, vaikka Esikoinen puhuu vasta vokaalein, viittoo rajallisesti ja täydentää tarvittaessa kuvilla, esineillä ja piisien hyräilyllä - ei ehkä kaikkien silmään mikään ihmetarina.
Tänään roudasin, eikun henkilö K., eikun äh, roudasin mukulaatiot juhlavasti kahteen leikkipuistoon, yhteen kirjastoon ja pillimehukauppaan (josta sai myös ruisleipää, perunaa, tompattia ym. tärkeää kesäruokaa). Ehdin tuijotella runsaasti taivaanrantaa ja miettiä isoksi tulemista. Jos opintoihin pääsy sujuisi ja valmistuisin toisen kerran*) esim. 45-vuotiaana, minulla olisi vielä parikymmentä työvuotta ennen eläköitymistä. Eiköhän siinä ehtisi saada jotain semmoista aikaan, joka tuntuisi itsestäkin tarpeeksi hyvältä.
Kannattaisi ehkä miettiä jonain somana päivänä, miksi tuntuu vuodesta toiseen siltä, etten ole saanut vielä aikaan yhtään mitään. Ei ole järjekäs ajatus ze.
*) Aion nyt joka tapauksessa valmistua pian ensimmäisen kerran ja järjestää turskeat kekkelaatiot 25.5.2007.
Kukkis tiedusti suosikkihajua. Vain yhtäkö? Niitä on tietysti aivan järjettömiä määriä (kuten inhokkejakin). Jotkin tuoksuyhdistelmät tuntuvat vonksauttavan tajuntaa hetkellisesti, vaikka niihin ei liittyisi erityisiä muistoja. Pelkkä aistimus riittää siihen, kun tuoksu sekoittaa joidenkin reseptoriparkojen pikku pään (tai jotain). Tässä muutama nenän lemppari:
Tekstit
