Kun ei niin ei

Istun sohvalla enkä saa aikaiseksi yhtikäs mitään. Olen kyllä ruokkinut perheen, baletoinut tyttären ja osallistunut hänen leikkijuhliinsa, touhunnut yhtä ja toista tavallista, käynyt suihkussa, pukenut vaatteet... ja enpä kuitenkaan taida jaksaa kotoa mihinkään. Hoh hoi. SP sanoo että mun olis kyllä hyvä nähdä naamoja välillä, mutta en keksi taaskaan, mihin menisin ja ketä kysyisin. Yhtä kivaa naamaa näkisi 23 mut se on niin myöhään, etten ihan varmasti jaksa irtaantua sohvasta, jos en jo ole jossain kaupungilla. On tämä nyt vaikeaa. Reissun päällä ei tuota vaikeuksia lähteä huvin vuoksi dallailemaan ja piipahtamaan johonkin mukavan näköiseen paikkaan, mutta kotikaupungissa jokin estää? Buu.

Puhelimen varressa vaikka henki menis

Minähän siis rrrakastan puhelimessa puhumista. Ai en vai?

Vartoilen soittoa yhdeltä puheterapeutilta, joka lupasi palata juuri näillä kellonlyömillä asiaan. Tuijottelen puhelinta, jos se hypnotisoituisi ja soisi. Soihan se, mutta siellä olikin SP, joka kyseli jääkaappi-pakastimen sarjanumeroa. Meidän korskea Gaylordimme*) on alkanut hulluna napsuttaa ja heitellä pakastimen lämpötilaa! Piirikortti on päsähtänyt kuulemma ja sen vaihtaminen maksaa 300-350 euroa. Aargh. Kotivakuutus toivottavasti sanoo jotain asiasta.

Rimpautan terapeutille kohta itse, koska Esikoinen ansaitsee apua kommunikaatioonsa! --- Eiku! Nyt hän soitti, mutta hänellä ei ole omaa kokemusta AAC-kansion kans kuntouttamisesta. Ja sitten terapiaa saa ennen toukokuuta vain pätkissä. Olisihan se paaaljon parempi kuin ei mikään! Eikä se terapian tarve toukokuussa yhtäkkiä lopahda. Soittaisi vielä kevaan ja kysyisi, mitä siellä tuumataan. --- Jaaha, kevassa tuumataan, että terapeutti nyt vähättelee omia taitojaan. Hih hih, hyvä saada toinen mielipide! Seuraavaksi on kaivettava joskus keväällä saatu lääkärintoikkari ja tehtävä KELAan hakemus. Jos emme saa KELA-rahoitusta, maksamme itse 108 euroa per 45 minuuttia. Glup.

Olo on uskomattoman väsy ja lattana. Ajattelin mennä illalla hieman rimpsalle, mutta taidankin mennä saunaan ja nukkumaan. Ehkä teen yhtä rästiin jäänyttä opiskeluhommelia, niin tuntuu, että saan elämän syrjästä kiinni vähän tukevammin. Nyt tuntuu ajelehtimiselta, vaikka olen tehnyt työjuttujakin. Vai auttaisiko ihmisten tapaaminen? Minulla on se tyypillinen taudin oire, etten voi uskoa kenenkään haluavan tavata minua. Kuitenkin tiedän ihan hyvin, että pääsen hyvään meininkiin eikä depis häiriköi itse sosiaalisessa tilanteessa, kun naksahdan sossumoodiin.

Sydäntä painaa myös se, että yksi vanha nettituttu sairastui vaikeasti (henkisesti) ja ilmeisesti yritti pyytää minulta apua, mutta en oikein tajunnut. En ole ikinä tavannut häntä tai muutenkaan koe tuntevani häntä lainkaan, mikä tietysti selittää jotain. Sitä paitsi hän esitti tappouhkauksia minua kohtaan, yritti piruilla ym., mikä häiritsi erittäin paljon avunpyynnön tajuamista. Menen kuitenkin tosi hitaalla. Nuorena olin varsinainen magneetti monenmoisille avuntarvitsijoille ja ehkä vieläkin olisin, jos en itse olisi näin tyhjä ja väsy. Omalle perheelle kyllä riittää. Ystävillekin riittää, kun homma on suurin piirtein tasapuolista. Ei näitä lasketa! Siinä on kuitenkin eroa, imuroiko toinen osapuoli vain voimaa vai saavatko molemmat virtaa kontaktista. En kyllä tällä hetkellä tiedä yhtään voimaimuria elämässäni.

*) "Yllättäen" marraskuussa kolme vuotta sitten kirjoitin otsikolla Upottava tahma tilanteesta, jossa olen totaalisen flegman vallassa. Ilmeisesti tämä todellakin on toistuva kuvio, mutta yllättää joka syksy. Äyh. Siellä levottomissa mutta ihanissa kommenteissa on mukana tämä Gaylord.

Depistäminen haisee pahalta

Jumitan ihan kauheasti ja päähän pyrkii koko ajan muodostumaan nujertavia ajatuksia. Kehitän niille vastalauseita ja kehotan pollaa lopettamaan repimisen, kun rakentaakin voisi. Otan kiltisti lääkettä ja toivon, että kevään tullen sen voi taas lopettaa. Ehkä se on kaamoslääke? En tiedä, ottaa päähän, kun minä ei toimi sillä tavoin kuin objektiivisen mittarini (hehe) mukaan pitäisi. Jumpittelu ei kuitenkaan auta asiaa millään tavoin, kuten ei flunssassakaan. Pitääkö muka vain alistua ja hyväksyä, että minulla on pahaa oloa tuottava tauti, joka heikentää suuresti kykyä tehdä asioita ja nauttia elämästä?

Olen kuitenkin ylpeä, sillä kaikesta sitkasta, jumituksesta ja epiksestä huolimatta olen soittanut kahdelle suositellulle puheterapeutille ja kolmannellekin soitan, kunhan löydän yhteystiedot! Olen lisäksi pannut kuoriin pari laskua esitelmöinnistä ja saatan jopa lätkäistä niihin postimerkit & kiikuttaa laatikkoon! Olkaa niin ystävälliset älkääkä vähätelkö näitä saavutuksia. Kohta vielä repäisen vakuutuspaperit, kun läppärini hajosi korjauskelvottomaksi ja siitä pitäis anella korvauksia. Näitähän on toki haudottu iät ja ajat, mutta laitoin ne vihdoin kalenteriin ja voin nyt ruksia kohdan kerrallaan pois.

Jaksoin istua eilen melkein koko päivän koulutuksessa (lähdin vain tunnin verran etuajassa), jossa puntaroitiin, miten monia kieliä voisi opettaa koulussa vähinkin resurssein. Tuli kiehtovia ajatuksia siitä, miten eri kielten kielioppia voisi opettaa samaan aikaan ja rakentaa monikielisiä sanastoja. Myös kielenopetusta voitaisiin toteuttaa siten, että jokin aine opetetaan vieraalla kielellä.

Toivottavasti tuo mielipidelääke alkaa pian vaikuttaa muutenkin kuin etovasti. Unirytmin kehittäminen olisi myös kova sana. Määrään itseni melatoniinille muutamaksi illaksi. Se vaatii armotonta suostuttelua, koska ilta on omaa aikaa ja valvominen venyttää sitä ihanasti, kun ei kerran nukutakaan. Aamulla on hirveä olo ja koko päivä menee väsyneessä udussa. Tavoite on, että pienen kuurin jälkeen itsestään alkaa illalla nukuttaa passeliin aikaan. Vielä kun saisi tämän perusflunssaisen olon vihdoin pois, voisin käyttää myös liikuntaa mieliala- ja unilääkkeeksi.

Tunnen itseni koulutuksista huolimatta mökkihöperöksi. Osaankohan olla edes ihmisten ilmoilla. Jos alan kaivaa nenää tai laulaa lastenlauluja kovaan ääneen ihan yllättäen duunin pikkujoulussa ensi viikolla? Sitä ennen tuskin on menoa, joten pitää tehdä mielikuvaharjoituksia. *puhun sivistyneesti proffalle* *kikattelen vanhan opiskelukaverin kanssa vanhoille ajoille* *en hörpi liikaa, vaikka olisi punaviiniä tarjolla* *hörpin tarpeeksi vettä* *nielaisen ennen kuin juttelen* *en puhu autismista tai esteettömyydestä tai vammaisuudesta kovin paljon - ja vain jos joku kysyy* Kavereiden kanssa on helppoa puhua mistä vain, mutta usein oudompien kanssa lipsun kai puhumaan liikaa näistä omaa elämääni dominoivista asioista.

Ottanen mallia Colin Huntin sulavasta bilekäytöksestä:

Terveysuutisia kiville, joita kiinnostaa

Jos joku tietää tamperelaisen puheterapeutin, joka osaa tukea autistisen lapsen kuvakommunikaatiota ja edistää ääntelyn etenemistä dyspraksiasta huolimatta, ilmoittakoon heti! Edelleen Esikoinen on ilman puheterapeuttia ja edelleen hän on (vielä toistaiseksi) innokas ja motivoitunut opettelija. Häneen saa hyvin kontaktin ja hän tekee mielekkäitä ja jossain määrin arbitraarisenkin tuntuisia juttuja ohjauksessa. Paitsi ehkä isän ja äidin ohjauksessa, kun meille on luontevaa jumpitella.

Tilauksessa olisi myös lasten vatsan toimintaan perehtynyt gastroenterologi tai muu viksu lääkäri. Esikoinen hilaa ruokamassaa eestaas vatsan ja suun väliä eikä se tiedä hyvää puheentuotantoelimille, hampaille tai muillekaan hapon kanssa tekemisiin joutuville vehkeille. Kokeilemme nyt happosalpaajia ja toivomme parasta. Leikkaukseen emme halua, vaikka on ilmeistä, että ruokatorven läpässä on jotain hämminkiä, kun takaisinvirtausta on tässä määrin. Vaikuttaa myös siltä, että lapsi tahallaan nostaa ruokaa takaisin suuhun. Auts.

Minulla oli ensin kiireviikko ja nyt toinen. Deadlinet ja koulutushärdellipäivät sen kuin jatkuvat samalla, kun pimeys lisääntyy. Flunssan myötä uneni menivät päreiksi eivätkä korjaantuneet. Kun lisäksi painetta alkoi kertyä sieltä sun täältä, vanha kunnon masennus kävi nakertamaan takajalkaa. Aloitin SNRI-lääkityksen juuri äsken. Huoh. En haluaisi, mutta mieluummin lääkitys kuin se, että masennus nielaisee koko naisen! Ehkä pitäisi aina pimeän aikaan ottaa D-vitamiinia, kirkasvaloa ja deppalääkettä rutiinisti? Äh.

Ruoka ja liikuntakin ovat kärsineet, etenkin liikunta flunssan takia, mutta jos saan pari pisaraa energiaa, hilaan niitä taas parempaan suuntaan. Voisin taas yrittää häätää pitkittynyttä hengitystievaivaa maidottomuudella, keväällä se tuntui onnistuvan. Ainakin oireet vihdoin loppuivat siinä vaiheessa, kun olin ollut ilman mölöä, eli syy-seuraussuhde saattaa olla olemassa.

Työmatkalla teki kamalasti mieli tupakkaa, mutta en polttanut yhtäkään. Hyvä minä! Masentelun myötä jopa koti-iltana on alkanut tehdä mieli, mutta mieliteko on onneksi helppo torjua, vaikka minulla on jossain baari-illasta jäänyt jämäaski.

Tytär sai eilen H1N1-rokotuksen ja oli hyvin polleana tapahtumasta. Hän oli ilmeisesti kestänyt piikityksen kuin henkilö! Etukäteen ei tarvinnut odottaa, jälkikäteen sai katsella telkkua ja mukaan hän sai valita kissatarran. Reppava meininki! Nyt toivomme, ettei tauti ehdi tarttua ennen kuin vastustuskyky muodostuu. Sivuoireita ei ole näkynyt, mutta kuulunut on. Illalla lapseni röhki vienosti ja kikatteli päälle. Stop press, pk ilmoitti juuri, että lapsi oli oksentanut ja on nyt kovin kalpea. Vietän siis loppupäivän sisar hento valkoisena ja yritän olla saamatta tartuntaa, mikäli kyse on vazataudista. Jaahans, vielä yksi lisäys! Saavuttuaan kotiin lapsi halusi ensimmäiseksi ruokaa ja toiseksi telkuntuijotusta. Lapsi köllii nyt tuossa olohuoneen lattialle sijatussa muumivuoteessaan eikä tila vaikuta huolestuttavalta.

Kiireviikko

Peeveli. Olin viime viikolla kipeänä kolme päivää, joten tällä viikolla näännyn hommiin! Huomenna on mainion kirjoituskurssin toinen päivä, jonne pitäisi olla kaksi sivua omaa englanninkielistä artikkelia viitenä kappaleena ja yksi täydellinen jonkun natiivin enkun kirjoittama artikkeli omalta alalta. Ehdittävä tänään. Ylihuomenna puksutan junalla Jyväskylään pariksi päiväksi ja perjantaina pidän esityksen. Puoliksi tehty, videomatsku valittava tänään.

Jottei olisi liian helppoa, joka työpäivän päälle on ohjelmaa. Eilen yhdistyksen postitustalkoot, tänään Shakespeare-kurssi (meille näytetään kolmetuntinen Talvinen tarina -DVD) ja huomenna mennään perheen kans teatteriin illalla. Kaikki hyviä juttuja, mutta kun väsyn kamalasti kaikesta touhusta, mikä tulee duunin päälle, vaikka olisi kuinka kivaa! Voi miks pitää olla näin vanha kun ei jaksa mitään kivaa.

Perjantaina olen kiitollinen, kun viikko on ohi ja saan levätä... AHHAHahhahhaAHAHAHAaasnort. Saan touhuta perheen parissa ja lapset roikkuvat takiaisina äidissä, joka on kehdannut olla kaksi päivää poissa. Onneksi lasten kans on kivaa ja mielekästä. Esikoinen on ollut jotenkin läheisempi taas, jatkamme samaan malliin. Välillä hän tuntui hieman karttelevan, mikä todnäk johtui Tosikoisen raivarointitilanteista. Kunnolla hermostuttuani en hallitse äänenkäyttöäni, jolloin Esikoisen näkökulmasta muutun kai hirviöääniseksi kamaluudeksi. Alkaisin varmaan itsekin kartella itseäni, jos kuulisin ulkopuolisena sen kailotuksen.

Kaiken tietysti kruunaa se, että flunssa toi mukanaan univaikeudet. Näköjään unitasapaino on niin herkkä, että liikunta on pakollinen osa elämää, jos mielin uinua yöni. Ainakin sen jälkeen, kun ympärivuorokautinen niiskutus on sotkenut kuviot. Äää. Yritän tunnustella, joko kehtaisi ryhtyä edes kävelemään, vaikka olo on yhä aika pipi.

Miksi miksi miksi

Tänään kuulin, että autistin puhumattomuus johtuu siitä, ettei kukaan halua kuunnella, mitä autistilla on sanottavanaan. No niin justiinsa!

Miksi tämmöiset heitot edelleen tuntuvat niin ankeilta? Enkö ole tottunut? En ilmeisesti enkä haluakaan! En jaksa kovettaa itseäni käkkyräksi. Ja siksi varmaan, ettei tuommoisia typeryyksiä toitotettaisi ilman halua satuttaa ja panna matalaksi. Sanat itsessään ovat hölynpölyä, mutta paha tahto sanojen takana osuu. Erityisen halpamaista on käyttää aseena toisen lasta, elämän tärkeintä olentoa, mutta tehokasta ja siksi niin suosittua sanoilla puukottajien keskuudessa.

Kuunteleminen on tietysti aivan keskeistä autismikuntoutuksessa. Jos toisella ei ole mitään kommunikaatiokeinoja (kuten Esikoisella elämänsä ensimmäisinä, pitkän pitkän pitkinä vuosina), on pakko yrittää lukea toisen jokaista solua, jokaista liikahdusta, tuoksua, katsetta, asentoa... Usein menee pieleen ja väärät tulkinnat voivat kostautua kehityksen pysähtymisenä tai taantumisena! Aika herkäksi pitää siis kehittymän, ainakin siiheksi, kun omaa tahallista kommunikaatiota alkaa tulla.

Tänä yönä, kun Nukkumatti jälleen leikkii vaikeasti tavoiteltavaa, lähetän sydämellisiä ajatuksia kaikille vaikeasti kommunikaatiovammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. Kommunikoinnin opettelu on usein hirvittävän vaikeaa autistille ja vaatii myös läheisiltä huomattavaa satsausta. Me kuntouttajat teemme vaikka mitä, että jokin kommunikaatiokeino lähtisi toimimaan ja muut läheiset (kuten esmees Tosikoinen) saavat tuta, ettei heitä kuunnella läheskään samalla intensiteetillä, koska heidän odotetaan kailottavan asiansa ilman eri herkistelyä ja herutusta.

En usko, että kaipaamme prenikoita tai juhlapuheita, mutta aika kohtuuttomalta tuntuu, että rasituksen päälle lastataan ymmärtämättömien ihmisten tölvintää. Jos maailmassa ei olisi virheitä, tämä olisi itsestäänselvyys! Ja saatais me jotain hienoja prenikoitakin ja viini-juustoiltoja, ihania hemmotteluhoitoja jossain kylpylässä, huippujen kirjojen kotiinkuljetus kirjastosta, kommunikaatiovempeleiden askartelupalvelu, oma hillittömät sufeet keittävä Jean-Claude-sihteeri ja ja...

On tylsää olla flunssassa mutta ehtiipä haaveilla

On tylsän tylsän tylsää, kun ei jaksa mitään eikä saa riehua liikuntahommissa eikä mitään kivaa ikinä. Tämä on vain joku tavallinen flunssa, ainakin luulisin niin, kun ei ole kuumetta. Ärsää. Ensi viikolla on ties mitä, mm. akadeemisen kirjoittamisen kurssipäivä ja reissu Jyväskylään. Joten yritän olla terve. Hakupaperia pitäisi vääntää ja yksi abstraktikin vissiin. Ja sitä tutkimusta, eli varsinaista työtä halajaisin edistää.

Jaksoin kuitenkin seurata verkon kautta (kun Marjut oli paikan päällä ja kirjoitti hyvän, linkitetyn rapon), esteettömyysseminaaria ja koin yhä vahvemmin, että tämä on mun posseni. Olen jo haudannut ajatuksen logopediasta, koska olen liian vanha. Pidän ovea raollaan erityispedaan. Kuitenkin mietin, pitäisikö minun sittenkin hyödyntää nämä vahvuudet joita minulla on: viestintä, kieli, selkoviestintä, erityisryhmien viestintä. Minähän olen aloittanut käytännön kouliintumiseni erityisviestintään huipulta, vaikeasti kommunikaatiovammaisen pojan kanssa kokonaiskommunikaatiolla tai sanoisinko kokonaisvuorovaikutuksella ja myöhemmin muilla keinoin, joista mikään ei ole ollut pelkästään sanallista viestintää. (Olen myös sitä mieltä, että käännöstieteellinen-taidollinen koulutukseni on ollut paras mahdollinen pohja viestintätehtäviini ja opettajahommillekin. Mutta Esikoinen on aikuisen elämäni isoin vaikuttaja, siitä ei pääse mihinkään.)

Sanat ovat yliarvostettuja.

Ainakin liityn Design for All -porukkaan jollain tavalla ja alan höristää korviani. Tutkimusalanikin on nimenomaan viestinnän saavutettavuuden motivoimaa tulkkausta, joten työ ja vapaa-aika sopivat nyt täysin tähän viitekehykseen. Tunnen itseni tyhmäksi, kun en ole aiemmin havainnut, että voisin olla toimija enkä pelkkä vastaanottaja tämmöisissä yhteyksissä. Haluan, että saavutettavuus tulee tavoitteeksi yhä useammalle toimijalle ja sen merkitys nähdään nykyistä paremmin. Ja aion toimia sen eteen, että ainakin omalla laitoksellani saavutettavuus, esteettömyys otetaan paremmin mukaan. Ettei meiltä pääse enää valmistumaan tyyppejä, joiden mielestä erityisryhmien viestintätarpeet ovat korkeintaan marginaalisesti relevantteja kääntäjille ja teknisille viestijöille. Kun siis erityisryhmiin kuuluu semmoisia kuin vanhukset, maahanmuuttajat, lukihäiriöiset, hetkellisestä toimintakyvyn alenemasta kärsivät (esim. sairaalassa), aistivammaiset...

Tuntumani on, että nykyopiskelijalle saavutettavuus on paljon selvemmin hyvä juttu, coolia ja tavoiteltava asia kuin 1990-luvun alkupuolen opiskelijalle, jollainen itse olin. Harvalle enää nykyään nousee heti muuri näistä jutuista puhuttaessa: ei kuulu minulle. Ehkä ei pidäkään käyttää kovin paljon vammaisuus-sanaa, vaikka usein toiminnan esteet liittyvät vammaisuuteen. Vammaisuus pelottaa ihmisiä. Toiminnan esteistä puhuminen on myös täsmällisempää, tosin eiväthän ne esteet ole aina toiminnan vika vaan sen, että palvelu on heikosti suunniteltu. Ja siitä lisää joskus seuraavassa numerossa...

Sosiaalisuussolmu

Maanantaina harkitsin totille menoa esitelmöinnin päälle, mutta ohhoh, enpä keksinyt ketään, ketä pyytää seuraksi. Varmasti semmoisia kyseltäviä olisi, mutta pää oli aivan tyhjä. Hölmö olo. Kuitenkin on ainakin pari mainiota ihmistä, jotka aktiivisesti ovat kyselleet minua kaverikseen ulkoilemaan. Toistuvasti. Joten heitä nyt ainakin voisin kysellä ilman pelkoa toisen kiusaantumisesta tai järkyttyneestä torjunnasta.

Nuorena pyytelin ihmisiä aika mutkattomasti kaveriksi kahville tai kapakkaan tai kylään ja joskus sainkin ihmetteleviä kysymyksiä, miksi minä heitä kyselin. Siksi kun halusin jutella heidän kanssaan, ei siinä sen kummempaa. Pidän kovasti juttelemisesta, se on erittäin stimuloivaa, etenkin kun olen taipuvainen erakkoilemaan ja ajoittain hyvin vaikea ottamaan yhteyttä. Pidän myös ihmisistä, näen heissä enimmäkseen kaikenlaisia hyviä asioita.

Onko se toisen kiusaantuminen sitten niin kamalaa? Ei kai. Miksi ajattelen automaattisesti, että kukaan ei ainakaan minun kanssani halua lähteä istuskelemaan, vaan ilskottuvat pelkästä ajatuksestakin? En tiedä. En mielestäni ole depiksessä tai mitään, mutta jostain tulee semmoinen käsitys, että paras vaan pysyä poissa ihmisten ilmoilta. Että sillä tavoin teen muille palveluksen.

Suljen itse itseni koppiin ja tuntuu älyttömältä. Onneksi ihmisiä tavatessani en rupea solmuamaan, vaan olen ihan rauhassa rento kiinnostunut itseni. En oikein tajua tätä kuviota.

Kuka terapoisi autistin puhetta

Kaikkein kurjinta ja kamalinta tämän hetken autistiperheen elämässämme on se, että Esikoinen on joutunut olemaan vailla puheterapeuttia koko vuoden 2009. Miksi? Siitä syystä, että tällä seudulla ei ole olemassa puheterapeuttia, joka ottaisi 11-vuotiaan, puhumista opettelevan autistipojan huomaansa. KELA, vanhemmat, koulu, lapsi itse... kaikki olisivat myönteisiä ja halukkaita yhteistyöhön, mutta terapeuttia ei vain löydy. Poikani on tänä vuonna elämänsä otollisimmassa vaiheessa kommunikaation opettelussa mutta hänellä ei ole opettelun keskeistä vauhdittajaa - puheterapeuttia. Tämä kaupunki on autismin peräkylä ja syytän siitä pitkälti TAYSia ja yliopistoa, joissa autismia ei ollut olemassakaan aiemmin eikä nytkään ole sen ymmärtämyksen määrässä vielä juhlimista.

Mitä helkkaria tässä voi tehdä? En minä voi muuttua puheterapeutiksi, vaikka kaikkeni äitinä yritänkin. Esikoinen ei suostu käyttämään kommunikaatiokansiota kotona, vaan haluaa pärjätä puhumalla, vittomilla ja eleillä. Koulussakin alkaa kansion käyttö takuta, mikä on todella huolestuttavaa, sillä kansion käyttö edistää selvästi puhumista! Täsmäavun puutteessa saamme kai kohta nähdä taitojen taantumisen ja innon sammumisen. Pojasta tulee mykkä.

20 vuotta sitten

Jotkin asiat ankkuroivat aikaan enkä näköjään ole ainoa, jolle Berliinin muurin murtuminen on sellainen ankkuri. 22-vuotiaana postimiesnaisena vastaanotin pyöreärilliseltä maailmanmatkaajamiekkoselta kortin Berliinistä. Hän oli teipannut korttiin pienen turkoosin murenan muurista. Toivottavasti väri miellyttää, siinä luki. Muurin murtuminen oli erittäin mullistavaa eikä aikaakaan, kun seuraava järistys tuli, Neuvostoliiton loppu.

En ole iloinen tämänhetkisestä taloutta epäjumalana palvovasta poliittisesta maailmasta, mutta muurimaailmaankaan en tahdo takaisin.

***
Tunnen itseni kamalan vanhaksi, kohta tilaan rollaattorin. Kaksikymmentä vuotta! Aagh. Mihin ne ovat kadonneet? Miksi asiat eivät ole paremmin tässä maailmassa?

Ikää lienee kuitenkin kiittäminen siitä, että esitys meni tänään mukavasti. Yleisö oli jälleen kerran eläytyvää, keskustelevaista ja kiinnostunutta. Tässä esiintymisasiassa on sitä jotain, ainakin niin kauan, kun on järkevää sanottavaa, joka vaatii päästä ulos suusta. Idolssiin tai BB-taloon ette mua saa. Mutta sinne saatte, missä joku haluaa kuulla autismista jotain.

Alkoi nyt harmittaa

Nimittäin se, etten ole päivittänyt blogiani. Haluan lopettaa tämän välttelyn ja kirjoittaa taas niin kuin ennen vanhaan. Se oli kivaa. Nyt jälkikäteen voi tsekata monia asioita blogista, kuten sen, milloin edelliset sohvat tulivat. Uudet sohvat voivat hyvin, kiitos kysymästä! Mikä johtuu mm. siitä, että Esikoinen on kehittynyt hurjasti neljässä vuodessa.

Nyt, kun toiminnantarve iskee, E. hyppää kenkiinsä ja lähtee ulos pihatöihin eikä jää sisälle turhautumaan. Minä ja isänsä huutelemme sisältä, että myös takki, hanskat ja pipo tarvitaan ja hän suostuu ne noutamaankin, jottei palellu kalikaksi. E. tekee ulkona järkeviä asioita, kuten haravoi lehtiä ja vie ne lehtikompostiin tai luo lunta. Sisällä on hankalampaa. Onneksi nyt olen saanut palautettua tiskikoneen täyttämisen ja tyhjentämisen muotiin. Se oli kesällä kova sana, mutta ehkä annoimme liikaa negatiivista palautetta tietyistä ikävistä jutuista, kun se jäi. Huomattavalla maanittelulla sain sen kuitenkin käynnistymään uudelleen ja homma on selvästi itsessään jotenkin kivaa. Tänään poika oli itsenäisesti tyhjentänyt masiinan ja ladannut likaiset astiat ineen. Rojautin vilpittömät ilahtuneet kiitokset hänen niskaansa ja oli mukavaa katseltavaa, kun pojan kasvot loistivat hillittyä ja tyylikästä tyytyväisyyttä.

Tuntuu hurjalta, että Tosikoinen oli vasta 0-vuotias, kun aloitin tämän blogin ja nyt hän on iso ja osaava viisivuotias. Päiväkodissa oli mukava leivonta- ja askartelutilaisuus äideille ja lapsille ennen isänpäivää (teimme siellä pienen i-päiväherkun, jonka tytär jaksoi pitää melkein kokonaan salassa tähän päivään asti) ja kuulin, että pienemmät miettivät kotona, että kun hekin ovat isompia, he ovat kuin Tosikoinen ja osaavat sitä & tätä. Aika reppavaa olla tällaisen ison ja esikuvaksi kelpaavan lapsen mude! Iso esikuva on kyllä kotona vastaavasti välillä todellinen vauva, joka haluaa, että juotan lasista maitoa sylissä pitäen ja riisun sekä puen, vaikka tyttö itsekin osaa. Välillä alkaa ottaa pattiin, mutta toisaalta pitää tajuta, että viisivuotias on vielä tosi pieni ihminen. Tuskin tarvitsee olla huolissaan, että tytär vielä teininä tulee syliin ja pyytää juottamaan maitoa lasista. Esikoisen kohdalla näitä pitää miettiä, ettei tee liikaa asioita hänen puolestaan, vaan antaa treenata itse niin paljon kuin mahdollista. Tosikoinen osaa itse pitää huolen siitä, että saa harjoitusta eikä jumitu kehitystä hidastaviksi käyneisiin tapoihin. On kai hyvä, että hän osaa pyytää hoivaa silloin, kun maailma tuntuu vähän liian isolta ja hankalalta paikalta. (Kelpaisi itsellekin sellainen suuri äitijumalainen turvallinen syli, mutta sillä maidolla ei ole niin väliksi.)

Tietokoneeni on toista viikkoa huollossa, kun se putosi ja hajosi. Olen ollut vähän orpona enkä ole ehtinyt seurata blogejakaan. Onpa ollut aikaa lukea kirjoja. Kävin toivon mukaan viimeisessä tentissä perjantaina suorittamassa kasvatustieteen peruskurssi nro ykkösen. Onneksi en yhtään nurinkurisesti opiskele ma konsanaan. Oikea open migreeni, se oon mä. Anteeksi. Olen kyllä yrittänyt muuttua ja kehittyä opeille suotuisampaan suuntaan osapuilleen 36 vuotta, mutta se ei näköjään ole ihan helppoa tai nopeaa. Tenttiinvalmistautumisviikkoon antoi oman säväyksensä se, etten saanut jatketuksi tenttikirjojen lainoja, vaan kävin aamulla aina noukkimassa yhden kirjoista lukusalista palauttaakseni sen seuraavana päivänä, jolloin lainasin sen toisen kirjan. Jos olisin palauttanut kirjan vasta aamukymmenen jälkeen, olisin saanut kympin sakot ja kahden viikon lainauskiellon! Jotta jännittävää elämää on täällä vietetty, kekkeles.

Huomenna on tiedossa tilaisuus, jossa pitää mun puristamani autismi ja AS puoleen tuntiin yleisölle, josta osa ei todnäk tiedä aiheesta mittään. Jätän tämmöisen cliffhangerin tähän, niin joudumme kaikin tulemaan tälle samalle bätkanavalle huomenna.